Introducere

Acest articol face parte din categoria Găsește-ți inpirația și are rolul de a te inspira, motiva și de a te face să realizezi că noi toate suntem diferite, unice și putem schimba lumea, dacă asta vrem.

În această secțiune este vorba despre tine, despre mine, despre fiecare femeie pe care o admiri și care prin povestea ei reușește să ne încurajeze să ne trăim viața pe care ne-o dorim.

În ultimele articole din această serie lunară am povestit despre:

Îți recomand să afli poveștile celor trei doamne care cu siguranță te vor inspira și chiar să beneficiezi de serviciile pe care le oferă.

Azi vreau să fac cunoscută povestea Dianei Coman.

Pe toate doamnele menționate le-am cunoscut datorită comunității fondată de Alina-Hlipcă Radovici și anume MarketTales – Comunitatea femeilor cu povești magice.

Diana este mamă de 3 copii, fostă directoare de bancă și actual fotograf și instructoare de yoga. Ea spune că actuala ei poziție este economist transformat în terapeutul propiului copil.

Diana este o persoană atât de pozitivă și luminoasă deși se confruntă cu provocări foarte grele. Sunt sigură că se vor regăsi multe persoane în povestea ei, persoane cărora poate le este foarte greu să vadă o parte bună în ceea ce li se întâmplă. Acest articol este pentru voi! Pentru acele mame care au copii bolnavi de autism și ADHD.

Cu toții auzim de autism și ADHD, dar cred că de fapt foarte puțini înțelegem cu adevărat ce înseamnă. La prima vedere acești copii nu arată cu nimic mai diferit față de un copil sănătos. De aceea am rugat-o pe Diana să îmi povestească un pic mai în detaliu.

Despre copiii cu autism și părinții lor

Autismul este o tulburare din sfera neuropsihiatrică și se știe foarte puțin despre cauzele ei și despre ce anume o declanșează. La mulți dintre copii se descoperă în intervalul de vârstă 1-2 ani și din păcate nu se știe mai nimic despre intervenție/ tratament/ vindecare.

Autismul infantil face parte din grupul „Tulburărilor pervazive de dezvoltare”.

Este o problemă complexă, neurologică dar și de comportament, deși la investigațiile de imagistică de tip RMN nu apar modificări structurale ale creierului. Este așadar, mai degrabă o disfuncție a creierului, a părții sale electrice și a capacității creierului uman de a crea și a menține sinapsele neuronale.

Cum se manifestă autismul?

Toate aceste tulburari au în comun:

  • deficitul de comunicare
  • interacțiunea socială deficitară
  • imaginația săracă sau absentă
  • stereotipii specifice motorii și verbale
Rata de afectare

Prevalența variază între 4,5 și 13 la 10.000 copii, iar incidența este de 1 la 166 copii. Rata pe sexe este aproximativ 3 la 1 pentru băieți, însă fetele sunt mult mai sever afectate și au un coeficient de inteligență mai mic.

Cum arată viața unei familii care are un copil bolnav de autism?

Diana: „Este oarecum dificil descrii în câteva cuvinte pentru ca sunt afectate multe arii, multe aspecte din viața celor vizați, în egală măsură a copiilor care se confruntă cu tulburarea, dar și a părinților, bunicilor, fraților și a educatorilor acestor copii.

Este o lume urâtă, în care suntem fugăriți și manipulați, rămânem fără locuri de muncă, cedăm nervos și ne distrugem sănătatea și familiile. Este nevoie de un pas un spate și de o evaluare, la rece, a opțiunilor.”

Tratamentul autismului

Tratamentul pentru autismul infantil trebuie început cât mai precoce. Nu există un tratament specific. Tulburarea durează toată viața, nu dispare, copilul cu autism va deveni adult cu autism. Este necesar suportul întregii familii pentru a înțelege natura bolii, cronicitatea ei și pentru a o accepta și pentru a-i implica pe toți membri în procesul terapeutic.

Ce este ADHD?

ADHD face și el parte din cadrul acelorași diagnostice din sfera neuropsihiatrică și din păcate, foarte frecvent, ele două vin împreună, sunt oarecum „la pachet”.

ADHD (Attention Deficit / Hiperactivity Disorder) însemnând tulburarea hiperkinetică cu deficit de atenție (THDA).

Cum a gestionat Diana toată această provocare?

A studiat ea însăși neuroștiința și a început chiar și un master în psihologie. A ales să facă asta pentru că a văzut din partea medicilor, a psihologilor și a terapeuților atâta neputință și ridicare din umeri, iar acest lucru nu a încântat-o și nici nu a ajutat-o. Nu a fost dispusă nici să se resemneze că „nu se poate face mai nimic” pentru copilașul ei și mulți alții ca el.

A creat și un grup cu mame de copii cu autism și ADHD, mai tinere ca ea și care au copilași mai mici și pe care le susține din toate punctele de vedere, ca un coach și ca un psihoterapeut.

Avea în plan, în 2019, să pornească un grup de sprijin pentru copiii cu dizabilități, dar pandemia i-a întarziat, pentru un an și ceva, planurile. Însă nu a renunțat la dorința ei de a susține și alți părinți care se află în situația familiei ei: acești oameni intră, cumva, într-un puternic stres post-traumatic și, dacă nu primesc sprijin pe toate planurile, se pierd și își pot distruge viețile lor și pe ale copiilor lor. Astfel a început, deocamdată doar online, să aibă lungi discuții cu aceste mămici. De obicei ele se ocupă de copii și a văzut și din partea lor, o dorință uriașă de a depăși obstacolele și de a participa activ în recuperarea copiilor, indiferent de sacrificii. Și acest lucru este cu adevărat ÎNDUIOȘĂTOR, EMOȚIONANT.

Are o abordare holistică în demersul ei terapeutic. Medicina alternativă, yoga, meditația, metodele energetice, homeopatia, uleiurile esențiale, o dietă strictă și extrem de sănătoase. Toate acestea au ajutat-o pe Sofia, fetița ei, să progreseze enorm și „acolo este răspunsul”, spune Diana. Medicina alopată și abordarea holistică trebuie să își dea mâna ca să poată vindeca.

Diana: „Mă consider o norocoasă că am avut deschiderea de a încerca, cu curaj, mult mai multe metode de terapie decât simpla logopedie și terapiile ABA și PECS.”

Terapia ABA

„ABA = Analiza aplicată a comportamentului – este știința comportamentului uman. Este un proces de aplicare sistematică a intervențiilor bazate pe principiile învățării, cu scopul dezvoltării unor comportamente noi și a îmbunătățirii comportamentelor de adaptare la mediu. Pornind de la analiza atentă a fiecărui comportament, terapeuții aleg cea mai eficientă metodă prin care să predea o abilitate nouă sau să modeleze un comportament inadecvat.”

Terapia PECS

„PECS este o metodă de comunicare folosită atât in S.U.A. cât și în Europa, care nu necesită materiale costisitoare, teste laborioase, personal calificat și poate fi folosită în locuri diferite, acasă sau la școală, în oraș, în magazine etc. În prima etapă, metoda PECS a fost concepută pentru copiii preșcolari cu autism și alte deficiente sociale și de comunicare, adica pentru copiii care nu vorbesc deloc sau care vorbesc doar dacă sunt stimulați.”

Au funcționat aceste terapii la Sofia?

Diana: „Slăbuțe, amândouă, dacă ma întrebi pe mine. Sunt copii care nu prea le agreează și nu progresează prea mult cu ele. În România acestea constituie și un business foarte, foarte profitabil.”

Cu mult efort și perseverență am găsit alternative mai eficiente, mai puțin costisitoare și mai prietenoase pentru fetița noastră și pentru întreaga familie.” AICI poți citi mai multe detalii despre ce alternative este vorba.

Cea mai eficientă și accesibilă metodă a fost intrarea în Nacd = Național Association for Children Development, o renumită asociație din SUA, care are o abordare multidisciplinară și care tratează FAMILIA ca un întreg, nu doar pacientul. De la dieta strictă, kinetoterapie, presopunctură, logopedie, terapie cognitiv comportamentală, până la cum să se comporte cu membrul special al familiei. Abonamentul lunar costă 260$ însa în ONG-urile din România costurile sunt duble, triple chiar cvadruple și rareori se abordează atat de complex pacientul.

Diana: „Știu sigur că Nacd-ul nu este pentru oricine, pentru că este mult mai greu decât să duci copilul la terapii și să îl lași acolo. În Nacd, părinții și frații devin terapeuții pacientului și întreaga dinamică a familiei este modificată. Sarcinile trebuie împărțite, toți membrii familiei se implică, participă activ la recuperarea pacientului, cu toată considerația și cu cele mai bune intenții. Chiar dacă asta presupune un efort zilnic susținut, din partea fiecărui membru al familiei. La sfârșit, când se trage linie, copilul face progrese uriașe în toate ariile (limbaj, cognitiv și comportamental), iar asta este singurul lucru care contează.”

Diana privită din exterior. Ce văd eu? Este o luptătoare!

Dacă ai citit până aici, poți să îți dai seama că un copil cu autism necesită foarte mare atenție, răbdare și multă iubire și de cele mai multe ori se întâmplă ca părinții unui astfel de copil să ajungă la divorț. Diana a fost foarte aproape de trece printr-un divorț, dar din fericire decizia a fost să le rămână aproape copiilor. Din păcate, atunci când există un copil bolnav în familie se ajunge la divorț în 75% din cazuri.

Din ce am povestit cu ea am dedus că are un psihic foarte puternic. Când am vorbit cu ea se afla cu întreaga familie la Tg. Mureș unde o tratează pe Sofia, fetița ei.

Există o terapie care dă rezultate foarte bune în multe afecțiuni având indicații inclusiv pentru autism și ADHD și anume: terapia cu oxigen hiperbaric. Este un tratament utilizat pentru a accelera vindecarea diferitelor țesuturi și organe.

Concluzie

Ceea ce m-a făcut să vreau să scriu acest articol despre Diana a fost faptul că am ajuns să o admir foarte mult pentru ca are o atitudine de învingătoare. Încă o dată mi s-a demonstrat că nu contează ce ni se întâmplă ci cel mai important este CUM reacționăm la ceea ce ni se întâmplă.

După un an foarte greu în care s-a confruntat și cu o cădere psihică având în vedere că fetița a avut parte de un regres în dezvoltare din cauza măsurilor anticovid (autoritățile române și-au luat total mâna de pe persoanele adulte și copiii cu dizabilități, lăsându-i de izbeliște, fără acces la educație <<copiii cu autism nu pot face „scoala online”!!!>>, la servicii medicale și la terapii), a găsit totuși puterea să meargă mai departe și să-și susțină întreaga familie.

De mulți ani se trezește în fiecare dimineață la 4:30. Astfel reușește să-și aloce timpul necesar pentru ea: să citească, să facă diverse cursuri, să se ocupe de pasiunile ei. Se informează constant, căutând soluții la problemele cu care se confruntă.

Un alt aspect care m-a impresionat a fost că își dorește ca în viitorul apropiat să înființeze o fundație, un centru de zi pentru copiii cu probleme, prin care să îi susțină cu tratamente care dau rezultate. Sunt sigură că o va face și îmi doresc ca și tu, dacă te confrunți cu diverse probleme, fie ele mai grele sau mai ușoare să preiei din energia Dianei și să reușești să îți schimbi modul de a gândi. Să te concentrezi pe soluții și pe ceea ce poți să faci tu.

Poți să intuiești că terapiile pentru fetița ei sunt foarte costisitoare. A reușit să strângă din donații o sumă suficientă pentru câteva luni, dar va avea nevoie și pe mai departe.

Îmi doresc să o cunoști și tu pe Diana să te încarci cu energia ei pozitivă. Să îi treci pragul la studio, Drag de fotografie, unde ea și soțul ei crează amintiri autentice, cu grijă născute, imortalizate în cadre și rame foto ce nu se învechesc în timp. Accesează și pagina Atelier Anima Studio unde poți să-i urmărești pasiunile, iar dacă îți dorești să faci mișcare și stretching scrie-i fiindcă vrea să facă video-uri scurte de 5-10 minute, cu asane si tehnici de relaxare, la îndemâna oricui, indiferent de vârstă și de ocupație.

Dacă ești părinte care are un copilaș bolnav de autism și ADHD nu ezita să ceri suport și chiar să apelezi la Diana în această direcție.

Donează

Susține-o în toată această călătorie și dacă rezonezi cu povestea ei DONEAZĂ pentru a reuși să își ajute fetița să fie un copil normal.

Numerele de cont în care poți contribui sunt:

  • Titular: DIANA COMAN
  • IBAN: RO52RZBR0000060003084930
  • Valuta: Lei
  • Nume banca: Raiffeisen Bank
  • Cod swift: RZBRROBU
  • Titular: DIANA COMAN
  • IBAN: RO26RZBR0000060020648218
  • Valuta: EUR
  • Nume banca: Raiffeisen Bank
  • Cod swift: RZBRROBU

Pentru cont Revolut numărul de telefon este +40743230310 (Diana Coman). Pentru ca expeditorul transferului Revolut să nu întâmpine dificultăți, este de dorit ca atât expeditorul cât și destinatarul să aibă salvate în agendă numărul celuilalt! În caz contrar sunt niște pași suplimentari: autorizarea plății de către ambii „parteneri” și apăsarea butonului Share/Distribuie”, plus câteva zile până la transferul banilor.

Pentru companiile care au avut profit în 2020 și care doresc să contribuie cu o sponsorizare, le putem oferi cadrul legal de a face acest lucru prin intermediul Asociatiei Cristi Vasiliu din Târgu Mureș.